摘要：近年来，儿童慢性病的发病率逐年增高，病程长、迁延不愈，不仅影响了儿童的身心健康成长，同时也为家庭造成了困扰。父母作为儿童慢性病的主要照顾者与经济支持者，不仅要付出时间、金钱和无限的耐心，还要承受不良预后带来的打击，严重影响父母的心理健康。本文介绍了慢性病患儿父母应对方式的内涵、测评工具、研究现状，对影响因素和干预措施进行归纳总结，旨在为临床护理工作提供理论指导.

关键词：慢性病患儿；父母应对方式；综述

慢性病成为全球致死致残的首因，严重威胁着人类健康与生活质量。近年来，儿童慢性病的患病率呈持续上升的趋势，据预测，到2020年，中国患有慢性病的儿童人数将达到1100万，成为一个备受关注的公共卫生问题^[1]。慢性病治疗周期长、反复发作、死亡率高，不仅严重影响患儿身心健康发展还给父母带来巨大的经济、心理和照顾负担^[2]。应对方式是个体为应对内外环境变化以及与环境压力相关情绪困扰所采取的手段、方法或策略^[3]积极地应对方式可以减轻压力，消极的应对方则会加重应激。Connor^[4]研究发现父母积极的应对方式对孩子的疾病管理有积极影响，并且能有效面对因患儿病情所导致的压力。本文对慢性病患儿父母应对方式的研究现状进行综述，为改善患儿父母应对方式，促进患儿疾病的康复，也为临床护理工作提供理论依据。 

1. 概念

1.1应对方式

 应对用英文表示是“coping”，1936年由加拿大生理学家塞里首次提出，他认为应对是应激源和应激结果的中介与调节的过程。应对方式是当个体在面临压力时，为了减轻压力带来的不良心理反应，采取的认知、行为的手段和方法及策略。 

1.2 父母应对方式

父母应对方式的概念界定主要来自于外国研究，是指父母在面对儿童经历消极情绪时存在的反应，是个体稳定因素与情境因素交互作用的产物。父母应对方式主要有：鼓励表达情绪、情感关注反应、问题关注反应、惩罚反应、忽略反应和忧伤反应。

2. 测评工具

2.1简易应对方式问卷（SCSQ） 此量表由解亚宁^[5]在Folkman和Lararus编制的应对方式问卷的基础上建华修改形成的，共20个条目，采用4级评分法，总分0-60分，该量表总Cronbach'α系数为0.90，包括积极应对和消极应对两个分量表，2个分量表的 Cronbach'α系数分别为0.89、0.78。

2.2父母用应对方式量表 此量表是由美国McCubbin等^[6]于1983年编制的，量表共45个条目，采用5级评分法，包括3个分量表，总分30分-150分，分值越高表示个体的应对能力越强。我国学者李扬^[7]将其引进汉化形成中文版CHIP量表，中文版CHIP的总体Cronbach'α系数为0.91，各分量表的Cronbach'α系数依次为0.92、0.80、0.70。该量表的信效度较好，被广泛应用于国内测量慢性病患儿父母应对方式的研究中。

3. 慢性病患儿父母应对方式的研究现状

 慢性病患儿父母的应对方式包括积极应对和消极应对。常采用的积极应对包括：寻找亲友帮助和社会支持、保持积极乐观态度、正确认识管理疾病、角色调整。消极应对方式包括:逃避、抱怨、沉默等。王亚卓^[8]研究发现，多发性抽动障碍患儿父母的积极应对高于国内常模，消极应对低于国内常模，说明患儿父母在遇到危机和挑战时更多采用积极应对方式处理问题。何姗等^[9]人对95名急性白血病患儿的父母进行调査发现患儿父母采用积极的应对方式，能帮助其降低患儿病情的不可预测性所造成的压力，促进患儿心理成长。谢娜妹等^[10]研究发现使用积极应对策略对患儿父母身心健康具有保护作用，有助于患儿父母尽早对患儿实施早期康复训练，从而减轻患儿父母的照顾负担和负性心理体验，有助于提高患儿父母的生活质量。

4. 慢性病患儿父母应对方式的影响因素

4.1患儿患病类型及疾病严重程度

 蒋小雅^[11]发现急性淋巴细胞白血病患儿疾病的严重程度对应对方式有显著性差异，患儿病情分级越严重，父母的积极应对方式得分就越低，消极应对方式得分越高。患儿疾病严重，治疗周期长，父母会产生压力与抑郁情绪，这些情绪继而影响其应对方式。

4.2 父母受教育程度

父母受教育程度越高，父母应对方式越积极。关姗姗等^[12]对智障患儿父母应对方式影响因素研究发现父母受教育程度是影响父母应对方式的主要因素之一。分析原因是父母受教育程度越高，应对危机和挑战的能力越强 ，能用理性客观的眼光和思路看待并处理问题，在面对困难时能发现问题的相关因素，积极调整，并以情感力量作为支持和引导，用积极的行动方式去解决问题，积极寻求医疗帮助。因此在临床护理工作中，护理人员应针对不同文化程度的父母采取有针对性的护理，提高其应对方式。

4.3 家庭平均月收入

家庭平均月收入越高，父母应对方式越积极^[13]。经济水平高的父母有更好的能力和条件为孩子提供好的救治和护理，而经济水平低的父母因为生活窘迫、经济基础差，无法承担高额的医疗费用，不能为子女提供好的医疗服务与治疗，父母缺乏动力和目标，进而延误患儿病情。

4.4 社会支持   

   社会支持水平越高，父母的应对方式越积极。苑静^[14]在对慢性肾脏病患儿及家属的干预研究中发现社会支持水平高的家属更能调动一切力量照顾好患儿并选择积极的应对方式；而自身身体状况不佳、看护经验不足、社会支持水平低的家属，在照顾患儿时就显得力不从心，积极应对的使用频次也就较低。

5. 干预

 近年来，家庭支持干预体系在各领域广泛应用，同时也为慢性病患儿及家庭在应对慢性疾病方面提供了很大帮助。Aitken^[15]指出全面发展慢性病患儿家庭支持的干预服务，可以减少患儿父母的经济负担，减轻其焦虑抑郁情绪，提高对患儿的照护能力，改善患儿身心健康，提高生活质量。其编制的家庭支持干预方案包含3个部分：①努力与亲属协调患儿出院后护理计划的实施；②与亲属共同制订患儿的教育协议；③为患儿家庭实施团体支持及同伴支持。此干预系统能有效评价患儿及父母的心理状态，满足家庭需要，提高应对方式和家庭疾病管理能力。国内有学者开展了关于脑瘫患儿家庭支持的研究^[16]。苑静^[14]对慢性肾脏病患儿父母进行干预，干预措施包括健康教育如相关疾病及日常照护知识的宣讲、 情绪调节、应对方式的选择，出院时制定个性化的出院指导以及出院后的随访。干预措施改善了父母的焦虑状态，使父母更多的采取积极地应对方式。

6. 小结

了解慢性病患儿家长应对方式的现状、影响因素与干预措施对于家长寻求积极地应对方式有很大的帮助。临床护理人员在以后的工作中要及时评估引导父母，给予个性化健康宣教计划、人文关怀、信息支持等，提高父母的应对水平，促进患儿的身心健康，提高家庭凝聚力。

参考文献

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[16]苏秀燕．脑瘫儿童早期干预家庭支持系统建构与成效研究[D]．重庆师范大学， 2011．